مرضى الهيموفيليا يطالبون بحقهم في التوظيف وصحة البرلمان توعد بالتدخل السريع

بالرغم من تكرار نداءات واستغاثات مرضى الهيموفيليا الا أن أوضاع هؤلاء المرضى مازالت كما هي، فمازالوا يعانون من نقص الأدوية وارتفاع أسعارها بصورة مبالغ فيها حيث يصل سعر حقنة الفاكتور الواحدة الى 2500 جنيه ومتوسط استخدام المريض لتلك الحقنة شهريًا حوالي 4 حقن.
ولا تكمن معاناة مرضى الهيموفيليا في ارتفاع أسعار العلاج فقط ولكن في الحصول على وظائف أيضًا، فعلى الرغم من أحقيتهم في الحصول على نسبة 5% من الوظائف طبقًا لقانون الإعاقة بمصر، إلا أنهم يعانون من التهميش التام سواءًا في القطاعات الحكومية أو الخاصة، كما أن القطاعات الخاصة توليهم وظائف لا تتناسب مع طبيعة مرض الهيموفيليا الذي يتسبب في اعاقات جسدية جثيمة للمريض.
وهو ما أكده جمال علام أحد مرضى الهيموفيليا بمحافظة الفيوم 37 سنة قائلًا، للأسف مرضى الهيموفيليا بالمحافظات حالهم يرثى له بكل ما تحمله الكلمة من معنى سواء حقهم في العلاج أو الحصول على فرص عمل وذلك رغم تطبيق لائحة قانون الاعاقة على مرضى الهيموفيليا.
مضيفًا أنه حاول الحصول على وظيفة مناسبة تتناسب مع طبيعة مرضه بعد أن تسببت الهيموفيليا له في اعاقة بدنية حيث يعاني من اعاقة في مفصل الركبتين.
وقال علام: رغم حصولي على بكالريوس تجارة ألا أنني حتى الآن لم اتمكن من الحصول على وظيفة مناسبة بالقطاع الحكومي وللأسف حين لجأت للقوى العاملة والتنظيم والإدارة تم توزيعي على عمل بالقطاع الخاص يحتاج إلى مجهود بدني شاق حيث يتطلب العمل الانتقال من محافظة الفيوم الى محافظة 6 أكتوبر وهو ما يتنافى مع طبيعة مرضي، مضيفًا أنه تقدم بطلب آخر إلى وزارة القوى العاملة وتم توزيعه على أحد المصانع بالفيوم ولكن طبيعة العمل نفسها لا تتلائم مع مريض هيموفيليا ويعاني من اعاقة جسدية حيث تم توزيعي على أحد المصانع كي اقوم بتحميل كراتين !
واضاف علام انه بالرغم من حصوله على خطاب بأحقيته في التعيين الحكومي الا ان الامر لم يتم تطبيقه حتى الآن بدون ابداء أي أسباب
مناشدًا المسئولين أنه يعول أسرة وبحاجة إلى العمل كي يتمكن من توفير علاجه أيضًا

ومن جانبها أكدت الدكتورة راوية مختار عضو لجنة الصحة بمجلس النواب أن لجنة الصحة تعمل الآن على ايجاد حلول سريعة لهؤلاء المرضى، قائلة يجب ان يكون هناك استجابات سريعة من قبل الوزارات والجهات المختصة كي يحصل الجميع على حقوقهم في العمل والعلاج، مضيفة أنه للأسف الشكاوى التي يتقدم بها الأشخاص يتم ركنها لفترات طويلة مما يضر بمصالحهم، كما أكدت أن لجنة الصحة تقوم بالتواصل مع الهيات المختصة لإيجاد حلول سريعة ومناقشة تلك الأزمات.

وأضاف النائب عبد المنعم شهاب أمين سر لجنة الصحة بمجلس النواب أنه لابد من مراعاة الظروف الصحية التي يعاني منها هؤلاء المرضى خاصة أن الهيموفيليا تتسبب في اعاقات كبيرة للمريض مما تعيقه من السفر من محافظة إلى أخرى أو العمل بوظائف لا تتناسب مع طبيعة مرضه، مشيرًا إلى أن لجنة الصحة سوف تبحث الشكاوى المقدمة من المرضى بالتعاون مع لجنة التضامن الاجتماعي والجهات المختصة لإيجاد حلول تتناسب مع طبيعة المرض.